EFE
Ciudad de M茅xico, 14 Jul.- Al menos una de cada 600 personas en M茅xico viven con s铆ndrome de Ehlers-Danlos (SED), una condici贸n que, entre otros s铆ntomas, provoca dolor de espalda cr贸nica, articulaciones con movilidad excesiva y piel que se estira con facilidad, dijo este lunes una especialista.
鈥淧uede ser tan frecuente como de un caso en cada 600 personas, o incluso m谩s, pero no sabemos porque hay subdiagn贸stico鈥, se帽al贸 a EFE Ana Mar铆a Serrano, especialista en ortopedia y traumatolog铆a.
La especialista, advirti贸 que el SED es una serie de trastornos gen茅ticos que afectan el tejido conectivo, el cual brinda soporte y estabilidad al cuerpo.
Pese a que existen m谩s de 13 tipos conocidos, muchos pacientes presentan s铆ntomas generales que pueden indicar sospecha, especialmente del subtipo hiperm贸vil, que es el m谩s com煤n y que provoca s铆ntomas como dolor musculoesquel茅tico cr贸nico, hiperlaxitud articular, fatiga inexplicable y persistente, problemas digestivos y de cicatrizaci贸n.
Sin embargo, explic贸 que tambi茅n suele afectar otros 贸rganos como el coraz贸n, disautonom铆a que es una alteraci贸n en la forma como la frecuencia cardiaca o la presi贸n arterial se controla de forma aut贸noma son pacientes que tienen a desmayarse f谩cilmente o tienen sensaci贸n de desmayo.
鈥淎dem谩s tienen problemas gastrointestinales como colitis, gastritis, reflujo, estre帽imiento e intolerancia alimentaria鈥, especific贸.
Serrano asever贸 que una de las principales barreras para el diagn贸stico es que es m谩s prevalente en mujeres, quienes a pesar de la condici贸n se ven sanas, pero no se sienten bien, por lo que muchas veces nadie les cree que viven con s铆ntomas.
鈥淟es dicen que las ven ansiosas, o que todo lo inventan, que quieren manipular, cuando no es as铆鈥, asever贸.
Debido a la falta de informaci贸n, muchos de los pacientes pueden pasar por una decena de especialistas y hasta 20 a帽os para llegar a un diagn贸stico, por lo que en la mayor铆a de los casos los pacientes piensan que es normal vivir con dolor, aunque muchas veces 茅ste los llega a incapacitar.
Reconoci贸 adem谩s que, debido a que en los ex谩menes de laboratorio es casi imposible llegar al diagn贸stico, los especialistas suelen confundir esta condici贸n con enfermedades como la fibromialgia.
鈥淧or un lado tenemos esa parte de la normalizaci贸n de los dolores. Y por otro, tenemos esta parte de la de la falta de conciencia de la parte de la comunidad m茅dica en donde van a diagnosticar lo que s铆 conocen鈥, lament贸.
Por ello, dijo, se requiere una visi贸n integral de los pacientes, pues se han identificado 13 tipos de la enfermedad, cada uno con criterios y manifestaciones espec铆ficas, pero todos comparten en distintos grados s铆ntomas como hipermovilidad articular, hiperlaxitud de la piel y la fragilidad de los tejidos.
鈥淐reo que hay que tener m谩s labor de concientizaci贸n y empat铆a con el paciente鈥, apunt贸.
Precis贸 que esta condici贸n no tiene cura, ya que al ser algo que est谩 en los genes se tendr谩 que aprender a vivir con ello, pero s铆 existen tratamientos espec铆ficos para los pacientes, siempre que se tenga como pilar un buen diagn贸stico.
Tras la detecci贸n del trastorno, se plantean algunas estrategias para el dolor, adem谩s del manejo nutricional, la fisioterapia y la salud mental.
鈥淓l espectro es muy amplio, pero una vez que uno tiene bien enfocados los diagn贸sticos s铆 podemos hacer cosas para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida鈥, concluy贸 la experta.
